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华西都市网:你的珍稀,大家在乎—— 与四川中可共同关注“罕见病

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“开怀大笑。伸展双臂、尽情运动…‘’这些对普通人而言稀松正常的事情,对于某些人来说却并不那么容易。对于他们而言,甚至连简单的微笑和走路都会引发疼痛。

2019年2月28日,第十二个国际罕见病日。 成都多个罕见病患者组织与专业医疗机构联合举办了“2019国际罕见病日健康宣传与义诊活动”。四川中粮可口可乐企业为本次活动的志愿者提供了必要的支撑和帮助。点滴行动,满满在乎,只为唤起公众对罕见病乃至罕见病患者群体的认识和关注。

什么是罕见病?罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,至今国际公认的罕见病近7000种,约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病,约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。目前只有不足5%的罕见病有治疗方案,据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。2014年,一场风靡社交网络的“冰桶挑战”,让很多人知道了“渐冻人”。其实,这只是“罕见病”家族的冰山一角,真正的“挑战”远不止于此。

“在我刚被确诊为硬皮病时我觉得不公,愤怒,害怕,无助,感觉整个世界都要崩塌。如果没有得这个病我肯定比现在过得更好?现在我认为,生病这件事是我人生道路上的考验,因为这个病,我才是我。不断战胜疾病带来的磨难,使我的生命越发富有生机,坚韧勇敢…。”在成都东南的一家咖啡厅里,四川中可的志愿者见到了Alison,她是罕见病患者组织“硬皮病关爱之家”的创始人,自己也是一名硬皮病患者。二十年的患病经历使她越发感悟到,罕见病患者除了需要医学方面的专业诊疗之外,更渴望获得更多来自于社会的关爱和帮助。三年前,她和友人共同创办了“硬皮病关爱之家”,助力患者们敞开心扉,并为他们搭起一座与社会沟通的桥梁。

据了解,国际罕见病日(RareDisease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,最初以2月29日,这个四年一次的特殊而罕见的日期来寓意,而后定为每年二月的最后一天。作为“大家在乎”可持续发展理念的践行者,四川中粮可口可乐希翼能通过自己的行动,带动更多的人对罕见病群体的关注和在乎,随着医疗水平的发展和社会的进步,让罕见病真正走近人们的视野,变得不再罕见,并真诚地呼吁更多的人加入到“大家在乎”的行列,与罕见病患站在一起,为他们提供力所能及的关爱和帮助,用大家的“在乎”绽放更多的微笑。


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