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華西都市網:妳的珍稀,我們在乎—— 與四川中可共同關註“罕見病

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“開懷大笑。伸展雙臂、盡情運動…‘’這些對普通人而言稀松正常的事情,對於某些人來說卻並不那麽容易。對於他們而言,甚至連簡單的微笑和走路都會引發疼痛。
      2019年2月28日,第十二個國際罕見病日。 成都多個罕見病患者組織與專業醫療機構聯合舉辦了“2019國際罕見病日健康宣傳與義診活動”。四川中糧可口可樂企业為本次活動的誌願者提供了必要的支撑和幫助。點滴行動,滿滿在乎,只為喚起公眾對罕見病乃至罕見病患者群體的認識和關註。
      什麽是罕見病?罕見病是指流行率很低、很少見的疾病,至今國際公認的罕見病近7000種,約80%的罕見病為遺傳性疾病,約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病,約30%的罕見病兒童壽命不超過15歲。目前只有不足5%的罕見病有治療方案,據估計我國各類罕見病患者超過1000萬人。2014年,壹場風靡社交網絡的“冰桶挑戰”,讓很多人知道了“漸凍人”。其實,這只是“罕見病”家族的冰山壹角,真正的“挑戰”遠不止於此。
      “在我剛被確診為硬皮病時我覺得不公,憤怒,害怕,無助,感覺整個世界都要崩塌。如果沒有得這個病我肯定比現在過得更好?現在我認為,生病這件事是我人生道路上的考驗,因為這個病,我才是我。不斷戰勝疾病帶來的磨難,使我的生命越發富有生機,堅韌勇敢…。”在成都東南的壹家咖啡廳裏,四川中可的誌願者見到了Alison,她是罕見病患者組織“硬皮病關愛之家”的創始人,自己也是壹名硬皮病患者。二十年的患病經歷使她越發感悟到,罕見病患者除了需要醫學方面的專業診療之外,更渴望獲得更多來自於社會的關愛和幫助。三年前,她和友人共同創辦了“硬皮病關愛之家”,助力患者們敞開心扉,並為他們搭起壹座與社會溝通的橋梁。
      據了解,國際罕見病日(RareDisease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起,最初以2月29日,這個四年壹次的特殊而罕見的日期來寓意,而後定為每年二月的最後壹天。作為“我們在乎”可持續發展理念的踐行者,四川中糧可口可樂希翼能通過自己的行動,帶動更多的人對罕見病群體的關註和在乎,隨著醫療水平的發展和社會的進步,讓罕見病真正走近人們的視野,變得不再罕見,並真誠地呼籲更多的人加入到“我們在乎”的行列,與罕見病患站在壹起,為他們提供力所能及的關愛和幫助,用我們的“在乎”綻放更多的微笑。

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